El 21 de junio de 2017 un amigo me dijo que se celebraba el Día Mundial de la Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), y que había un triatleta mexicano, Pablo Ferrara, quien padecía esta enfermedad y había competido en el IRONMAN Cozumel, que sería bueno escribir una nota en nuestra página. El tema me interesó y enseguida me puse a investigar que era el ELA y sobre la vida de Pablo, y me “impactó”, es una de las historias más conmovedoras y de mayor motivación que he encontrado.
Pablo Antonio Ferrara Fernández nació el 30 de octubre de 1966 en Monterrey, Nuevo León. Es un destacado arquitecto egresado del TEC de Monterrey, y está felizmente casado con su esposa Yolanda y tienen tres hijos. Siempre gustó del deporte, hizo maratones, triatlones, Ironman, ciclismo de montaña, alpinismo, buceo, kayak, parapente y deportes extremos y de aventura en general.
En febrero del 2010, entrenando para el Triatlón de Santa Lucía, su favorito, tropezó varias veces corriendo y sufrió múltiples calambres. Le pareció extraño y fue al médico y después de algunos exámenes el diagnóstico fue: Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad en donde los músculos se van debilitando hasta perder toda movilidad. En Houston los médicos lo explicaron en 3 palabras: “degenerativa, incurable y mortal”.
Desde que recibió la noticia pensó que lo más importante era aprovechar el tiempo al máximo con su familia y que siempre había deseado ver crecer a sus hijos.
“Las reglas cambian, la aventura continúa y rendirse no es opción”
Pablo investigó todo lo que pudo sobre esta enfermedad, encontrando que, lamentablemente, es muy poco lo que se conoce, no se sabe bien qué la produce y tampoco cómo curarla.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) fue descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot, considerando como “Esclerosis lateral” (pérdida de fibras nerviosas acompañada del endurecimiento de la zona lateral de la médula espinal) y “amiotrófica” porque produce una atrofia muscular.
Esto es, las neuronas motoras son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y en el tallo de éste así como en la médula espinal. Sirven como unidades de control y son el enlace de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras cerebrales se transmiten a las neuronas motoras de la médula espinal y de ahí se envían a cada músculo en particular. La ELA provoca la degeneración y muerte gradual de las neuronas motoras, por lo que los músculos voluntarios dejan de recibir señales nerviosas del cerebro, gradualmente se van debilitando, se atrofian y se contraen. Con el tiempo se pierde la capacidad cerebral para entablar y controlar el movimiento voluntario.
Los pacientes pierden fuerza y la capacidad de mover piernas, brazos y cuerpo. En su última fase, la ELA provoca que fallen los músculos del diafragma y de la pared torácica por lo que los pacientes pierden la capacidad de respirar y necesitan de un respirador artificial. La mayoría de los enfermos con ELA mueren de fallo respiratorio a los 3 ó 5 años después de que aparecen los primeros síntomas, aunque un 10% de ellos pueden sobrevivir 10 años o más.
Debido a que la ELA afecta solamente las neuronas motoras, no deteriora la mente, sensibilidad, personalidad, inteligencia o memoria de la persona. Tampoco se ven afectados los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído y tacto y, generalmente, se mantiene el control de los músculos oculares así como las funciones de la vejiga e intestinos.
Aunque la mayoría de nosotros poco conocemos de la ELA, resulta que es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en el mundo; no distingue raza ni etnia, se presenta más frecuentemente en varones, entre los 40 y 70 años de edad, pero puede aparecer también en personas más jóvenes como en el caso del científico inglés Stephen Hawking. Ataca de 2 a 3 personas por cada 100,000 habitantes y aún no se sabe a ciencia cierta qué la provoca ni cómo curarla, sólo de un 5 a 10% de los casos se han encontrado como heredados.
Actualmente hay unos 10,000 mexicanos que padecen ELA y, lo más probable y lamentable, es que la mayoría de ellos mueran antes de los 5 años. En México, la única asociación a nivel nacional exclusivamente dedicada a la ELA es la FYADENMAC AMELA… (Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiontrófica), que es una asociación no lucrativa, dedicada a la investigación y promoción de oportunidades para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su registro es de tan solo 72 pacientes en todo México.
«Voluntad de acero»
Ante esta dura realidad, Pablo siguió estudiando sobre la ELA y trató de continuar con sus actividades de la mejor manera posible. Al año siguiente de haber sido diagnosticado, terminó por quedar inmóvil uno de sus pies y le empezó a fallar la voz. Fue ahí cuando no hubo la menor duda pues solo la ELA puede afectar una extremidad y la voz al mismo tiempo. Buscó a los mejores especialistas y cinco de ellos lo confirmaron.
Poco a poco las visitas al hospital fueron más constantes y largas. Primero empezó a perder la movilidad en los pies, luego en las rodillas, después en la columna. Su esposa Yolanda, amiga y compañera de toda la vida, se convirtió en su voz pues a Pablo le costaba trabajo gesticular las palabras y casi no se entendía. Fue entonces cuando Pablo comenzó a escribir sobre su enfermedad para mantener informados a sus familiares y amigos. Hacía pequeños reportes explicando sus visitas a los hospitales en Houston, el avance de su enfermedad y cómo la iban pasando. Los primeros reportes eran cortos, pero poco a poco Pablo empezó a expresarse más haciéndolos más emotivos y llenos de recuerdos, comparando un poco los retos que antes había enfrentando en diferentes competencias con los retos que ahora tenía que afrontar. Una de sus amigas, maestra de Literatura y quien los leía con gran emoción, le planteó la idea de escribir un libro. Y lo hizo, empezó escribiendo con una férula en la pierna, luego un bastón, después la andadera y terminó en una silla de ruedas especial, solo con el movimiento de sus manos.
El reto: IRONMAN Cozumel 2013
Justo cuando estaba trabajando en el libro, Guillermo Montaña, gran amigo y también triatleta, le propuso hacer el IRONMAN de Cozumel en diciembre del 2013. La idea le emocionó y sorprendió mucho, sabía del sacrificio que iban a hacer sus amigos por él y, además, sería el capítulo perfecto para terminar su libro.
El IRONMAN lo harían con otros dos buenos amigos Roberto Castro y Arturo Williams. Entre los tres jalarían y empujarían a Pablo en un kayak especial para completar los 3.86 km de natación, luego engancharían una silla especial para Pablo a una de las bicicletas y se estarían turnando para jalar entre todos los 180 km de ciclismo, y, finalmente, lo empujarían en otra silla, también por turnos, para correr los 42.195 km del maratón y cruzar la meta los cuatro juntos. Sí, parecía una locura, pero de esas locuras que solo se les ocurre a los buenos amigos cuya fuerza de voluntad y amistad incondicional e infinita los mueve a hacer lo que sea por disfrutar una competencia más juntos. Tenían que aprovechar que aún podían hacerlo.
Por supuesto, todas sus familias, esposas, hijos y amigos los acompañaron y apoyaron durante las 16:44 horas que les tomó completarlo para finalizar en la meta. Además de un buen trabajo en equipo, fue una muestra de verdadero amor fraternal.
Disfrútenlo ustedes mismos en el siguiente video. Las imágenes, el coraje, el esfuerzo, la actitud, el ánimo, la música, …. simplemente ¡Increíble!
Y así fue como escribió el libro “Voluntad de Acero”, de Editorial Grijalvo, todo un testimonio de vida.
«La vida es como andar en bici: para mantener el equilibrio hay que pedalear y seguir siempre hacia adelante». – Albert Einstein
Han pasado ya 8 años y la vida de Pablo y su familia ha cambiado, pero no sus valores y principios, su ánimo y buena actitud ante la vida, todo ha fortalecido el enorme amor en su familia. Su fuerza de voluntad ha crecido, ha cumplido metas que jamás se hubiera imaginado.
Actualmente Pablo es voluntario, arquitecto y consejero de la Casa Simón de Betania, Asociación Civil ocupada en el cuidado de enfermos terminales, abandonados, así como de la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica desde donde impulsa el proyecto nacional para el conocimiento y atención del padecimiento que lo afecta.
En diciembre del 2016 Pablo cumplió uno de sus sueños más anhelados al ver graduarse a su hija Susana Ferrara siendo él mismo el orador huésped de su Graduación del TEC 2016. Su mensaje fue increíble, muy emotivo, inteligente lleno de amor por la vida y una Fé inquebrantable. Escuchen y vean por ustedes mismos:
Les comparto algunas de las frases que más me impactaron:
“El principal obstáculo que los separa del éxito es el MIEDO. Pero recuerden:
Valiente no es el que no tiene miedo sino el que no se detiene aunque tenga miedo.”
“Hay personas que dicen no tiene sentido pelear una batalla en la que ni siquiera vas a ganar. Les aseguro que es imposible salir de una batalla peleada con toda tu mente, alma y corazón sin haber ganado. No siempre se logra el objetivo que nos trazamos pero, invariablemente, algo ganamos. A veces se logran cosas incluso mejores que las que buscábamos y que ni sabíamos existían.”
“No teman tomar decisiones. La peor decisión es la que no se toma”.
“Prométanse a ustedes mismos que tendrán el valor de lanzarse a conquistar sus sueños. Háganlo con entusiasmo y en el camino encontrarán lo que les haga falta.”
“Hablemos ahora de algo que NO necesitan para emprender su lucha por el éxito: DINERO. Jóvenes, dinero hay de sobra en el mundo, lo que falta es quien lo use bien y para el bien. Sus proyectos encontrarán respaldo. No piensen en el dinero como un pre-requisito porque nunca tendrán suficiente. Ni lo vean como una meta porque tampoco nunca será suficiente. El dinero es solo un medio.”
“El ÉXITO debe ser multidimensional. Tener metas diversas y ser exitoso al mismo tiempo en los terrenos personal, familiar, laboral, humanístico, espiritual y social hace a la persona el centro de sus éxitos. De no ser así, el éxito puede incluso ser un obstáculo para la felicidad.”
“Sólo me falta hablar del gran amigo del éxito, su inseparable compañero: el FRACASO. La vida no te permite ser amigo de uno si no eres amigo del otro. El no entender que los desaciertos en el camino son señales de que vas avanzando te condena a perder el ánimo. Lo maravilloso de los fracasos es la oportunidad de crecimiento que con ellos viene. La mejor experiencia se obtiene cuando no encuentras lo que buscabas.”
“No se queden siendo admirados de lejos, sean muy valiosos y tendrán a alguien siempre cerca.”
“Por último, quiero encargarles una tarea. La tarea que les quiero suplicar que inicien hoy mismo es cambiar al mundo. Sus papás y profesores no esperamos menos de eso. Les propongo algo práctico: una vez por semana “impacten” la vida de alguien.”
“El ÉXITO, finalmente, no se mide con dinero, sino que se cuantifica con las múltiples vidas que hemos tocado”.
– Pablo Ferrara.
Artículo escrito por Claudia Plasencia para: www.asdeporte.com
Fuentes:
www.proceso.com.mx
www.excelsior.com.mx
www.merca20.com
espanol.ninds.nih.gov
www.ela.org.mx
www.fyadenmac.org
